¿Qué es el síndrome de fatiga crónica?

El síndrome de fatiga crónica es una enfermedad que a los médicos les resulta muy difícil de diagnosticar (e incluso de comprender). 

El síndrome de fatiga crónica es una afección médica (de larga duración) que hace que la gente de sienta débil y muy cansada.  Los afectados también puede tener dolores de cabeza, mareos u otros problemas estrictamente físicos. A veces las personas afectadas también presentan síntomas emocionales, como enfado o tristeza. 

Distintas personas con síndrome de fatiga crónica pueden tener distintos síntomas. Muchos de los síntomas del síndrome de fatiga crónica son similares a los de otras enfermedades, como la mononucleosis, la enfermedad de Lyme y la depresión. Y los síntomas pueden variar con el paso del tiempo, incluso en la misma persona. 

Todo esto hace que el tratamiento de la enfermedad sea complicado porque no existe un único medicamento o tratamiento que permita abarcar todos los síntomas posibles. 

A veces, el síndrome de fatiga crónica se llama encefalomielitis miálgica (EM). “Miálgica” significa dolores musculares. “Encefalomielitis” significa que puede haber inflamación en el cerebro o en la médula espinal. 

¿Cuáles son los signos y los síntomas del síndrome de fatiga crónica?

Una persona con síndrome de fatiga crónica puede presentar muchos síntomas posibles. Entre los síntomas más frecuentes, se incluyen los siguientes:

• agotamiento, que puede hacer que resulte difícil levantarse de la cama y llevar a cabo las actividades cotidianas
• problemas de sueño, como dificultad para conciliar el sueño o para mantenerlo, o no tener un sueño reparador, es decir, no sentirse descansado después de dormir
• empeoramiento de los síntomas después de un esfuerzo físico o mental (lo que recibe el nombre de malestar post esfuerzo)
• síntomas o mareos que empeoran al ponerse de pie o sentarse después de haber estado acostado. 
• problemas de concentración y memoria
• dolores de cabeza y de estómago

¿Cuáles son las causas del síndrome de fatiga crónica?

Los científicos han estado investigando el síndrome de fatiga crónica desde hace muchos años, pero aún no están seguros de cuál es su causa. 

Puede haber más de una causa.  Y distintas causas pueden interactuar entre sí generando distintos síntomas en distintas personas. Los expertos están estudiando sus desencadenantes potenciales, entre los que se incluyen:

• las infecciones: los expertos se han preguntado si las infecciones, como las paperas o el virus Epstein-Barr (que provoca la mononucleosis) podrían aumentar el riesgo de padecer este síndrome. No resulta claro cuál es el rol que desempeña el virus de Epstein-Barr en el síndrome de fatiga crónica, porque los estudios no han confirmado que se trate de una de sus causas. 
• problemas en el sistema inmunitario o en el sistema nervioso
• desequilibrios hormonales
• estrés emocional
• baja tensión arterial (o hipotensión)

El síndrome de fatiga crónica puede afectar a personas de todas las etnias y edades, pero es más frecuente en personas de cuarenta a sesenta años de edad. Es muy poco frecuente en los niños. Hay pocos adolescentes que tengan este síndrome, que afecta más a las chicas a los chicos.  

A veces, varias personas de la misma familia tienen este síndrome. Esto se podría deber a que la tendencia a desarrollar el síndrome de fatiga crónica es genética, aunque se requieren más investigaciones para saber si esto es cierto. 

¿Cómo se diagnostica el síndrome de fatiga crónica?

En este momento, no existe una prueba médica que permita saber si una persona tiene el síndrome de fatiga crónica. Los médicos hacen muchas preguntas sobre:

• los antecedentes médicos de la persona y la salud de los miembros de su familia
• los medicamentos que toma
• sus alergias
• los hábitos de fumar y beber alcohol  

También hacen una exploración física al paciente. 

Los médicos suelen pedir análisis de sangre, de orina (pis) y de otros tipos para detectar otras enfermedades que causan síntomas similares a los del síndrome de fatiga crónica. Tal vez envíen al paciente a ver a un especialista (como un especialista en el sueño o un neurólogo) para que ayude a hacer el diagnóstico. 

Solo se puede hacer un diagnóstico de síndrome de fatiga crónica si los síntomas han estado presentes durante un mínimo de 6 meses.  Se suele tardar todo este tiempo en obtener los resultados de las pruebas y en hacer las visitas necesarias. Pero no hace falta esperar 6 meses para ir al médico e iniciar el tratamiento. A veces, en el curso de 6 meses, los síntomas remiten, lo que indicaría que, al fin y al cabo, no se trataba de un síndrome de fatiga crónica. 

Puesto que tanto los niños como los adolescentes se sienten cansados a menudo por muchos motivos, el síndrome de fatiga crónica puede pasar desapercibido y no ser diagnosticado. A veces, los niños usan el cansancio como una excusa para evitar ir a la escuela y/o hacer otras actividades. Muchos adolescentes son muy activos en varios deportes, lo que puede hacer que estén cansados. Por este motivo, los médicos tienen mucho cuidado al hacer un diagnóstico de síndrome de fatiga crónica. Generalmente los niños con síndrome de fatiga crónica seguirán estando cansados y teniendo síntomas los fines de semana y en vacaciones, mientras que los que no tengan este síndrome puede no presentar síntomas cuando no vaya a la escuela. 

¿Cómo se trata el síndrome de fatiga crónica?

No existe una cura conocida del síndrome de fatiga crónica, pero sus síntomas sí que se pueden tratar. Los expertos proponen centrarse antes en los síntomas que creen más interferencias y trabajar con el niño y su familia para controlarlos:

• Malestar post-esfuerzo.  En aquellos niños cuyos síntomas empeoren después de una actividad ligera, los expertos sugieren bajar el ritmo o aligerar las actividades. Esto significa planificar las cosas para que haya un equilibrio entre la actividad y el descanso, basado en lo que tanto el niño como su familia crean que puede hacer. Esto puede variar entre las distintas personas. Los niños con síndrome de fatiga crónica no se deben forzar a hacer más de lo que sienten que pueden tolerar, ya que eso los podría llevar al colapso o al empeoramiento de los síntomas. 
• Mareos. Los niños que se marean, se sienten débiles o notan que se les va la cabeza cuando se ponen de pie o se sientan pueden tener que beber más líquidos, tomar más sal en la comida o llevar medias de sujeción. 
• Problemas de sueño. Asegúrese de que su hijo sigue unos buenos hábitos de sueño y tiene unas rutinas regulares al acostarse por la noche para superar los problemas de sueño relacionados con el síndrome de fatiga crónica. 
• Problemas de concentración y memoria. Busque maneras de que su hijo lleve un registro de las cosas importantes, como listados o notas, para que pueda afrontar los problemas de concentración o de memoria. 
• Dolores de cabeza y de estómago. Los masajes suaves y el calor pueden ayudar a algunos niños con dolores provocados por el síndrome de fatiga crónica. 

Es posible que los médicos también recomienden medicamentos de venta libre o de venta con receta médica para algunos de estos síntomas. 

Visitar a menudo a un terapeuta o psicólogo puede ayudar en el tratamiento del síndrome de fatiga crónica. También puede ayudar el hecho de participar en un grupo de apoyo para personas con este síndrome. La principal meta de la terapia consiste en ayudar a la gente con síndrome de fatiga crónica a afrontar una enfermedad que puede ser muy dura y estresante. La terapia no ayuda a tratar ni a curar la enfermedad en sí misma. A veces, hay técnicas, como la respiración profunda, los masajes y el yoga que ayudan a reducir el estrés y a que la persona se encuentre mejor. 

La terapia y los grupos de apoyo también pueden ayudar a los alumnos con síndrome de fatiga crónica a afrontar los desafíos académicos y sociales. Es habitual que los niños y los adolescentes con síndrome de fatiga crónica falten a clase, saquen perores notas o se aíslen de sus amigos y de las situaciones sociales. 

¿Cómo pueden ayudar los padres?

Para ayudar a su hijo a afrontar los síntomas emocionales del síndrome de fatiga crónica:

• Anímelo a llevar un diario para identificar los momentos en los que tenga más energía y ayúdelo a planificar actividades para esos momentos. 
• Ayúdelo a reconocer y expresar sus sentimientos, como la tristeza, el enfado o la frustración. Es normal ponerse triste por la falta de energía. 
• Haga que su hijo reciba el apoyo de parientes y amigos porque la salud emocional es importante para afrontar un problema de salud crónico. 
• Resérvese más tiempo para hacer cosas con su hijo, o divida las actividades en partes más pequeñas, sobre todo, aquellas actividades que requieran concentración y/o esfuerzo físico. 
• Colabore con los profesores y con la dirección del centro escolar de su hijo para adaptar su carga de trabajo de tal modo que entre dentro de los límites que él pueda tolerar. 

¿Qué más debería saber?

Tener un síndrome de fatiga crónica puede ser duro. Pero en la mayoría de las personas, los síntomas son más graves al principio. Más adelante, pueden ir y venir. Los adolescentes con síndrome de fatiga crónica suelen mejorar más deprisa y recuperarse mejor que los adultos. La mayoría de los adolescentes logran una recuperación parcial o total dentro de los 5 años posteriores a la aparición de los síntomas.

Existen muchos tratamientos nuevos y experimentales del síndrome de fatiga crónica. Pero no use ningún tratamiento que no haya sido probado (como dosis muy altas de vitaminas o suplementos de plantas medicinales) sin consultar antes al médico de su hijo. 

El síndrome de fatiga crónica es una enfermedad incomprendida. Pero los científicos siguen aprendiendo sobre esta afección a través de investigaciones y ensayos clínicos. Están estudiando para entender mejor sus síntomas y sus causas en los niños y los adolescentes. 

Las claves para ayudar a su hijo con síndrome de fatiga crónica consisten en que reciba unos buenos cuidados médicos y en que sepa utilizar unas buenas técnicas de afrontamiento. Puede encontrar más información y apoyo en línea en:

• Chronic Fatigue Syndrome Support Groups (Grupos de Apoyo del Síndrome de Fatiga Crónica)
• Solve ME/CFS Initiative (Iniciativa para Resolver la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica)