¿Qué es la dermatomiositis juvenil?

La dermatomiositis juvenil es una enfermedad de larga duración donde los músculos, la piel y a veces los órganos se inflaman o se lesionan. 

¿Cuál es la causa de la dermatomiositis juvenil?

La dermatomiositis juvenil es una enfermedad auto-inmunitaria. Esto significa que el sistema inmunitario, que normalmente se encarga de luchar contra las infecciones, se confunde y, en vez de destruir gérmenes, ataca a las células de su propio cuerpo y sus tejidos. 

La causa exacta de la dermatomiositis juvenil no se conoce, pero lo más probable es que la genética y el medio ambiente desempeñan un papel. 

¿Cuáles son los signos y los síntomas de la dermatomiositis juvenil?

La dermatomiositis juvenil puede causar distintos síntomas, incluyendo los siguientes: 

• debilidad: los músculos de la parte superior de los brazos, la parte alta de las piernas, el cuello y el vientre se van debilitando lentamente a lo largo del tiempo. Un niño afectado por esta enfermedad puede tener problemas para levantar los brazos por encima de la cabeza para hacer una pregunta o para cepillarse los dientes. Puede necesitar ayuda para subir escaleras o para ponerse de pie desde la postura de sentado. 
• cambios en la piel: los niños con dermatomiositis juvenil pueden tener distintos tipos de erupciones, incluyendo tener los párpados hinchados y de color morado, una erupción roja en la nariz y las mejillas, pequeños bultitos sobre los nudillos o duros depósitos de calcio bajo la piel. 
• otros síntomas: como fiebre, pérdida de peso y cansancio 

¿Cómo se diagnostica la dermatomiositis juvenil?

Para poder diagnosticar una dermatomiositis juvenil, los médicos:

• recogen los antecedentes médicos y hacen una exploración física al paciente: preguntan por los síntomas y la salud anterior del niño y lo exploran
• piden análisis de sangre: algunas determinaciones de los análisis de sangre pueden ayudar a hacer el diagnóstico, sobre todo cuando los resultados apuntan hacia la inflamación muscular
• piden pruebas de diagnóstico por la imagen: una resonancia magnética (RM), típicamente de los muslos, permite detectar la inflamación en estos músculos
• raramente, los médicos piden otras pruebas (como extraer una muestra de tejido muscular o medir la actividad eléctrica muscular)

¿Cómo se trata la dermatomiositis juvenil?

La dermatomiositis juvenil es una enfermedad que dura toda la vida, pero su tratamiento puede ayudar a controlarla e incluso a hacer que remita. Los médicos la tratan con medicamentos que eliminan o reducen la respuesta del sistema inmunitario. Esto suele llevar 1 o 2 años, aunque puede durar más. Es importante el atento control por parte de un médico de atención primaria y de un reumatólogo pediátrico. La fisioterapia también puede ayudar a reforzar los músculos de los pacientes. 

¿Cómo pueden ayudar los padres?

Si su hijo padece una dermatomiositis juvenil:

• Asegúrese de que se toma todos sus medicamentos siguiendo al pie de la letra las instrucciones de su médico. 
• Trabaje con su fisioterapeuta para desarrollar un programa regular de ejercicio físico. Este programa ayudará a su hijo a recuperar la fuerza perdida y a mantener esa fuerza de cara al futuro. 
• Asegúrese de que su hijo se pone siempre protector solar, incluso en los días en que no haga sol. Los rayos UV procedentes del sol pueden desencadenar brotes de dermatomiositis juvenil. 
• Aprenda, junto con su hijo, sobre la dermatomiositis juvenil. El equipo médico que atiende a su hijo es un gran recurso. 

También puede encontrar más información y más apoyo en internet:

• Cure JM Foundation (Fundación Cura de la Dermatomiositis Juvenil )