¿Qué es la fibrosis quística?

La fibrosis quística es un trastorno de origen genético que afecta a las células epiteliales del cuerpo. Estas células se encuentran en muchos lugares, como las glándulas sudoríparas, los pulmones y el páncreas.

Un error en estas células causa problemas en el equilibrio entre sales y agua del organismo. El cuerpo responde generando mucosidades densas que obstruyen los pulmones y, a veces, otros conductos y vías, lo que genera infecciones y problemas respiratorios.

¿Cómo afecta la fibrosis quística a la nutrición?

Las densas mucosidades que se generan en la fibrosis quística pueden impedir la absorción normal de los nutrientes fundamentales y de las grasas por parte de los intestinos, lo que puede causar:

• una digestión deficiente
• crecimiento lento
• problemas para subir de peso
• deposiciones (o heces) grasientas

¿Por qué algunos niños necesitan enzimas?

La fibrosis quística suele causar una afección llamada insuficiencia pancreática. Esto significa que las enzimas que se fabrican en el páncreas y que permiten digerir las grasas, los hidratos de carbono y las proteínas no llegan hasta los intestinos como deberían hacerlo. Por eso, el cuerpo no puede digerir los alimentos con normalidad.

Esta es la razón por la que estos niños toman enzimas pancreáticas en forma de píldora:

• Las enzimas se deben tomar con todas las comidas y bebidas que contengan grasas y proteínas.
• Para los bebés y los niños pequeños que no son capaces de tragar píldoras, vacíe los gránulos de la píldora en una cucharadita de puré de manzana. Después de darle las enzimas a su hijo, compruebe que no le hayan quedado gránulos dentro de la boca porque le podrían causar irritación.
• Los gránulos de las enzimas nunca se deben espolvorear sobre los alimentos. No se pueden aplastar ni masticar. Se deben tragar enteros.
• Las enzimas son sensibles a la temperatura. Consérvelas en un lugar fresco y seco. Evite las temperaturas extremas. Por ejemplo, no deje las enzimas en el coche durante los meses de verano o de invierno.

Entre los signos de que un niño necesita tomar enzimas o modificar la dosis de enzimas que recibe, se incluyen los siguientes:

• escaso aumento de peso, aun cuando el niño tiene mucho apetito
• deposiciones frecuentes, copiosas, grasientas o malolientes
• hinchazón abdominal o gases

El dietista o el médico le recetarán enzimas a su hijo basándose en su peso, su crecimiento y sus hábitos de evacuación intestinal. A medida que un niño va creciendo, también lo hace su apetito y la dosis de enzimas que necesita.

Necesidades nutricionales en niños con fibrosis quística

La nutrición es importante para mantener sanos a los niños con fibrosis quística. Muchos de ellos necesitan ingerir nutrientes adicionales en comparación con otros niños de su edad.

Los dietistas titulados son una parte importante del equipo médico de los niños con fibrosis quística. Pueden trabajar con las familias para ayudar a estos niños a obtener la nutrición que necesitan.

¿Qué alimentación complementaria necesitan los niños con fibrosis quística?

Los niños con fibrosis quística tienen algunas necesidades nutricionales específicas:

Sal. Los niños con fibrosis quística pierden más sal a través del sudor que otros niños de su edad, sobre todo cuando hace calor y mientras hacen ejercicio físico. Es posible que el dietista recomiende añadir sal a la fórmula de un bebé, ofrecerle tentempiés salados o hacerles llevar a los niños bebidas deportivas cuando practiquen deporte, tengan clase de gimnasia o haga calor.

Vitaminas liposolubles (vitaminas A, D, E y K). Estas vitaminas son importantes para la función inmunitaria, el crecimiento y los procesos de curación. El cuerpo las absorbe junto con la grasa. La mayoría de los niños con fibrosis quística tienen problemas para digerir y absorber la grasa, lo que significa que tal vez no absorban bien las vitaminas liposolubles. A su hijo le harán un análisis para medir las concentraciones de vitaminas liposolubles una vez al año y es posible que le receten un complejo vitamínico específico para la fibrosis quística.

Calcio. Los niños con fibrosis quística, sobre todo los que tienen insuficiencia pancreática, corren el riesgo de desarrollar osteopenia u osteoporosis (huesos débiles y frágiles). Los productos lácteos son buenas fuentes de calcio (y las variedades fabricadas con leche entera también son buenas fuentes de grasa y de calorías). Si su hijo o su familia no bebe leche de vaca, considere la posibilidad de probar alternativas a la leche que estén enriquecidas con calcio.

Calorías. Algunos niños con fibrosis quística necesitan ingerir más calorías para crecer fuertes y sanos. Esas calorías de más deben proceder de una dieta saludable y equilibrada.

¿Por qué algunos niños necesitan tomar suplementos nutricionales o alimentarse por sonda?

A veces, las enzimas y los alimentos ricos en calorías no bastan para ayudar a un niño con fibrosis quística a crecer y desarrollarse bien. No siempre es posible que estos niños obtengan lo que necesitan solo a través de una dieta rica en calorías.

En estos casos, un médico o un dietista puede recomendar añadir suplementos nutricionales a la dieta del niño. Estos suplementos son bebidas con muchas calorías, que también contienen proteínas, vitaminas y minerales. A algunos niños, esta fuente añadida de calorías les basta para aumentar de peso.

Si una dieta rica en calorías, sumada a suplementos nutricionales no es suficiente, es posible que el médico o el dietista recomiende añadir la alimentación por sonda. Este tipo de alimentación, que se hace a través de una sonda o tubo que llega hasta el estómago, se suele administrar por la noche y permite añadir calorías. Es una excelente manera de ayudar a los niños que tienen problemas para aumentar de peso, al tiempo que reduce el estrés asociado con la alimentación. Tomar la decisión de alimentar a un niño por sonda puede ser difícil, pero muchas familias expresan un gran alivio después de haberlo hecho.

Alimentar a su hijo por sonda no significa que usted haya fracasado en alimentar bien a su hijo ni que él no coma bien. Solo suele significar que un niño necesita tantas calorías al día que es imposible obtenerlas sin ayuda adicional. La colocación de una sonda para alimentarse suele ser un procedimiento sencillo que no requiere de una operación importante ni de un internamiento hospitalario largo.

¿Qué más debería saber?

Colmar las necesidades nutricionales específicas de un niño con fibrosis quística no siempre es fácil. Colabore con el equipo médico que atiende a su hijo para fijar metas nutricionales que él pueda alcanzar. Hay muchas emociones vinculadas a alimentar a un niño. Trabajar con el psicólogo del equipo médico que atiende a su hijo les puede ayudar a manejar el estrés que pueda surgir.