Mi hijo tiene autismo ¿Cómo lo puedo ayudar?

Si acaban de diagnosticar a su hijo un autismo, usted tiene mucho que aprender. Se enfrentará a expresiones como "intervención precoz" y "apoyo conductual positivo". Es normal que se sienta superado por la situación.

Pero no se preocupe: usted no está solo. Hay muchos padres que ya han recorrido ese camino. Hay muchos recursos y servicios de apoyo disponibles.

Nuestra lista de siete pasos le puede ayudar a encontrar el mejor camino. Tenga en cuenta los siguientes pasos para su bebé y su niño de preescolar.

1er paso: Aprenda sobre las necesidades de su hijo

Los niños con autismo pueden tener retrasos en el lenguaje o problemas para comunicarse con los demás. Pueden tener conductas extrañas o repetitivas o problemas de aprendizaje. No hay dos niños autistas que sean iguales y, en calidad de padre, usted es un experto en su hijo.

Por lo tanto, cuando hable con sus médicos o terapeutas, hágales muchas preguntas. Explíqueles lo que le preocupa. Y, si no le satisfacen sus respuestas, considere la posibilidad de obtener una segunda opinión.

Algunos niños con autismo tienen otras afecciones como crisis convulsivas, problemas gastrointestinales y dificultades para dormir. Si hay algún tema de salud que le preocupa sobre su hijo, explíqueselo a su médico. Es posible que su hijo necesite que lo vea un especialista y que le hagan pruebas.

Cuando se sienta cómodo con el diagnóstico de autismo de su hijo, aprenda sobre todas las opciones de tratamiento que pueden incluir la psicoterapia y los servicios educativos.

2do paso: Infórmese bien sobre los servicios educativos

Desde el nacimiento hasta los 3 años: Intervención precoz

En virtud de la ley federal, los niños menores de 3 años con necesidades especiales cumplen los requisitos necesarios para recibir apoyo adicional que les ayude a alcanzar metas evolutivas, como el hablar. Estos servicios educativos se llaman servicios de intervención precoz y se ofrecen a través de un plan de servicio familiar individualizado (IFSP, por sus siglas en inglés).

En la intervención precoz, los niños aprenden con la ayuda de terapeutas en su casa, una guardería o jardín de infancia u otro tipo de instalación. Los padres y los cuidadores aprenden cómo ayudar a mejorar el lenguaje y la comunicación de sus hijos. Algunas de las habilidades a trabajar incluyen las siguientes:

• establecer contacto ocular
• interactuar con reciprocidad
• responder a los demás con gestos o lenguaje
• prestar atención a un objeto o a sucesos conjuntamente (lo que se llama atención compartida)

Cada estado lleva su propio programa de intervención precoz. Pida al pediatra de su hijo que los derive al Centro de asistencia técnica para la infancia temprana (Early Childhood Technical Assistance Center, en inglés) a fin de que les faciliten información de contacto específica para su estado en concreto.

A partir de los 3 años: IEP y Planes 504

Los niños con autismo de 3 años en adelante pueden ser beneficiarios de un Programa Educativo Individualizado (IEP, por sus siglas en inglés) procedente de su propio distrito escolar. Este plan determinará las necesidades del niño en aspectos como la terapeuta del habla, la terapia ocupacional y los ayudantes de aula para ayudar en las elecciones conductuales positivas. Para estar más informado al respecto, llame a la oficina de educación especial de su distrito escolar.

Los niños que no cumplan los requisitos necesarios para beneficiarse de un IEP, es muy probable que se puedan beneficiar de asistencia educativa a través de un Plan 504, que ofrece apoyo en clases ordinarias para facilitar el aprendizaje.

3er paso: Infórmese sobre las coberturas del seguro médico de su hijo

La terapia psicológica para ayudar en los síntomas del autismo puede ayudar a mejorar, pero no todas las terapias están cubiertas por los seguros médicos. La cobertura dependerá del estado al que pertenezca, y no siempre es fácil averiguarlo.

He aquí algunas formas de enterarse de esas coberturas:

• Llame a su compañía médica para enterarse de cuáles son los servicios que cubre.
• Hable con el trabajador social del equipo que atiende a su hijo para informarse sobre programas especiales disponibles para su hijo.
• Busque en Internet herramientas que sirvan para dilucidar las coberturas médicas de su seguro.Algunas organizaciones nacionales sobre autismo ofrecen un listado de preguntas y otras herramientas que ayudan a saber qué es lo que está cubierto por el estado donde vive o por su seguro médico.

Si usted no dispone de seguro médico, los programas CHIP (Programa de seguro de salud infantil) o Medicaid de su estado pueden ofrecer coberturas para su hijo. El programa Medicaid también le puede ofrecer una cobertura adicional si su seguro médico no cubre todos los gastos. La cobertura se basa en la discapacidad y las necesidades específicas de su hijo, no en los ingresos de su familia.

4to paso: Encuentre un jardín de infancia para su hijo si lo necesita

Por ley, los jardines de infancia no pueden discriminar a los niños con necesidades educativas especiales. De todos modos, usted quiere estar seguro de que el jardín de infancia que usted escoja y su personal disponen de las habilidades y de las instalaciones necesarias para acomodar a su hijo con garantías de seguridad. Las agencias estatales que gestionan la intervención precoz suelen poder aconsejar y derivar a sus pacientes a jardines de infancia apropiados.

5to paso: Únase a grupos sociales u organice reuniones de niños para que jueguen juntos

Cuando su hijo vaya creciendo, búsquele oportunidades para que pueda socializar con otros niños de su misma edad y poner en práctica las habilidades que haya aprendido en terapia. Los padres de niños de pocos años y de preescolar pueden considerar la posibilidad de asistir a clases para madres e hijos ("Mommy and Me") o de organizar reuniones con niños de edades similares en su vecindario. Esos encuentros pueden ser una valiosa oportunidad de aprendizaje social para su hijo.

Si es posible, inscriba a su hijo en clases de aprendizaje de habilidades sociales. Están pensadas específicamente para niños que necesitan una ayuda adicional para relacionarse con los demás. Los niños aprenden cosas como establecer contacto ocular, adoptar turnos y compartir. La mayoría de las clases las imparte un terapeuta o un trabajador social, y pueden estar cubiertas por el seguro médico o formar parte del IEP.

Y no se olvide de las oportunidades sociales para sí mismo y para sus otros hijos. Muchas localidades disponen de grupos de apoyo para padres o hermanos de niños con autismo. El hecho de relacionarse con otras personas que están atravesando desafíos similares a los suyos le puede ayudar a aprender nuevas formas de afrontar la situación.

6to paso: Busque apoyo cuando lo necesite

La vida con un niño pequeño que tiene autismo puede ser agobiante. Por eso, es importante que se tome momentos de descanso y que pida ayuda cuando la necesite. Le puede costar al principio, pero le permitirá dedicar más tiempo y energía a su familia.

O sea que pida ayuda a otro miembro de la familia en tareas como lavar la ropa o preparar la comida. Llegue a acuerdos con su pareja sobre el cuidado de su hijo para que ambos puedan disfrutar del tan necesario tiempo para uno mismo. Contrate a un cuidador que se sienta cómodo cuidando de su hijo o considere la posibilidad de acudir a servicios de respiro familiar para poder salir por la noche.

Dedicar tiempo a sí mismo le pude ayudar a recargar pilas. Volverá junto a su hijo preparado para disfrutar, darle amor y todo lo que puede ofrecer la paternidad.

7mo paso: Asegure el futuro de su hijo

Si aún no ha escrito su testamento ni establecido un marco financiero y legal para el futuro de su hijo, hágalo ahora. Hable con un abogado que esté especializado en la ley de necesidades especiales y con un asesor financiero para dar con la mejor forma de administrar sus bienes y de prepararse económicamente para el futuro de su hijo.