Si a su hijo le diagnosticaron trastorno del espectro autista, tiene mucho para aprender. Pero no está solo. Hay muchos recursos y servicios de apoyo disponibles.

Esta lista de 7 pasos puede guiarlo en el camino con su bebé, niño pequeño o niño en edad preescolar.

Primer paso: Infórmese sobre el diagnóstico y las necesidades de su hijo

Obtenga toda la información posible sobre el autismo y sus síntomas. Es posible que los niños con trastorno del espectro autista tengan retrasos en el lenguaje o problemas para comunicarse con los demás. Tal vez tengan conductas extrañas o repetitivas, o problemas de aprendizaje. Algunos niños quizás tengan problemas de salud, como convulsiones, problemas de alimentación, estreñimiento o dificultad para dormir.

Hable con su médico sobre sus preocupaciones por la salud o el desarrollo de su hijo. Tal vez, su hijo necesite ver a un especialista que trate afecciones de salud de base y a un terapeuta que lo ayude a adquirir nuevas habilidades. Cuando hable con sus médicos o terapeutas, hágales muchas preguntas. Y, si no le satisfacen sus respuestas, piense en la posibilidad de obtener una segunda opinión.

Segundo paso: Infórmese sobre los servicios educativos

Desde el nacimiento hasta los 3 años

En virtud de la ley federal, los niños menores de 3 años de edad con necesidades de salud especiales pueden recibir apoyo adicional que los ayude a alcanzar metas evolutivas, como hablar. Estos servicios reciben el nombre de intervención temprana. 

En la intervención temprana, los terapeutas ayudan al niño a aprender en el hogar, la guardería o en otro lugar. Los padres y los cuidadores descubren cómo ayudar a mejorar el lenguaje y la comunicación de sus hijos. Las habilidades sobre las que se trabaja incluyen:

• mejorar el contacto visual y el uso de gestos para comunicarse con otros
• usar palabras, signos o imágenes para pedir cosas e interactuar con otros
• responder a su nombre cuando se los llama
• prestar atención a un objeto o a sucesos conjuntamente (lo que se llama "atención compartida")

Cada estado dispone de su propio programa de intervención temprana. Pídale al pediatra de su hijo que los derive a un especialista o visite el directorio del Early Childhood Technical Assistance Center (Centro de Asistencia Técnica para la Primera Infancia) para que les faciliten información de contacto más específica para su estado. 

A partir de los 3 años

Los niños mayores de 3 años que tienen autismo pueden ser beneficiarios de un Programa Educativo Individualizado (IEP, por sus siglas en inglés) de su propio distrito escolar. Este plan determinará las necesidades del niño en aspectos como la terapia del habla (logopedia), terapia ocupacional o dispositivos de ayuda en el aula para favorecer la elección de conductas positivas. Si desea obtener más información, llame a la oficina de educación especial de su distrito escolar.

Los niños que no cumplan los requisitos necesarios para beneficiarse de un IEP tal vez puedan recibir asistencia educativa a través de un Plan 504, que ofrece apoyo para el aprendizaje en clases ordinarias.

Tercer paso: Infórmese sobre las coberturas del seguro médico de su hijo 

La terapia para ayudar con los síntomas del trastorno del espectro autista puede ayudar a los niños a desarrollarse, pero no siempre está cubierta por los seguros médicos. La cobertura dependerá del estado al que pertenezca, y a veces resulta difícil saber qué está cubierto y qué no.

He aquí algunas formas de enterarse de qué servicios cubre su seguro médico:

• Llame a su compañía médica para enterarse de cuáles son los servicios que cubre.
• Hable con un trabajador social del equipo que atiende a su hijo para informarse sobre los programas disponibles para el niño.
• Visite los sitios web de organizaciones nacionales para el trastorno del espectro autista, que tal vez cuenten con cuestionarios y otras herramientas que le permitirán saber qué cubre su plan de salud o el estado.

Si no tiene un seguro médico, los programas Medicaid o CHIP (Programa de seguro de salud infantil) de su estado tal vez ofrezcan cobertura para su hijo. Es posible que Medicaid ofrezca cobertura adicional si su seguro de salud no cubre todos los gastos. La cobertura se basa en la discapacidad y las necesidades específicas de su hijo, no en los ingresos de su familia.

Cuarto paso: Busque un jardín de infancia para su hijo si lo necesita 

Por ley, los profesionales de atención infantil no pueden discriminar a los niños con necesidades especiales de atención médica. Pero asegúrese de que la guardería que escoja cuente con el ambiente y las habilidades adecuadas para su hijo. Las agencias del estado que manejan la intervención temprana con frecuencia ofrecen derivaciones a profesionales de atención adecuados.

Quinto paso: Únase a grupos sociales e invite a otros niños

A medida que su hijo con trastorno del espectro autista crezca, busque oportunidades para que juegue con otros niños de su edad y ponga en práctica las habilidades que aprendió en la terapia. Si tiene un niño pequeño o en edad preescolar, puede unirse a una clase con su hijo (Momy and Me) o invitar a niños de la zona a jugar. Estas reuniones pueden ser una buena oportunidad para que su hijo aprenda.

Si es posible, inscriba a su hijo en clases de aprendizaje de habilidades sociales. Están pensadas para niños que necesitan una ayuda adicional para relacionarse con los demás. Los niños aprenden cosas como establecer contacto visual, esperar turnos y compartir. La mayoría de las clases están a cargo de un terapeuta o trabajador social y es posible que estén cubiertas por el seguro médico o que se ofrezcan como parte de un Programa de educación especializada.

Busque también oportunidades de socialización para usted y para sus otros hijos. Muchas localidades disponen de grupos de apoyo para padres o hermanos de niños con trastorno del espectro autista. El hecho de relacionarse con otras personas que están atravesando desafíos similares puede ayudar a aprender nuevas formas de afrontar la situación.

Sexto paso: Busque apoyo cuando lo necesite

Si tiene un hijo con trastorno del espectro autista, es importante descansar y pedir ayuda cuando la necesite. Es posible que esto resulte difícil al principio, pero le permitirá dedicar más tiempo y energía a su familia.

Pídale ayuda a otro miembro de la familia en tareas como lavar la ropa o preparar la comida. Llegue a acuerdos con su pareja sobre el cuidado de su hijo para que ambos puedan disfrutar del tan necesario tiempo para uno mismo. Contrate a un cuidador que se sienta cómodo cuidando de su hijo o considere la posibilidad de acudir a servicios de cuidado temporal para poder salir por la noche.

Séptimo paso: Haga planes para el futuro de su hijo

Si aún no ha escrito su testamento ni establecido un marco financiero y legal para el futuro de su hijo, hágalo ahora. Hable con un asesor financiero y un abogado que se dedique a casos de necesidades especiales de atención médica. Pueden ayudarlo a administrar sus activos y a prepararse financieramente para el futuro de su hijo.