A todos los padres les preocupa el futuro de sus hijos, pero, cuando un niño tiene una discapacidad o necesidades sanitarias especiales, es normal que sus padres se preocupen todavía más por su futuro. Cosas como: 

• ¿Qué tipo de vida quiere llevar mi hijo y dónde la quiere llevar?
• Si mi hijo no va a poder trabajar, ¿cómo me puedo asegurar de que sus gastos (como la vivienda y el transporte) queden cubiertos?
• ¿Cómo puedo reservar dinero para el futuro de mi hijo sin que eso repercuta sobre las prestaciones gubernamentales que pueda recibir?

Cuestiones como estas pueden mantener en vela a los padres por las noches. Pero los planificadores financieros afirman que elaborar un buen plan puede reducir la ansiedad. Aquí encontrará 10 pasos para planificar el futuro financiero de su hijo. Algunos son sencillos y fáciles de seguir y otros pueden ser un verdadero reto; algunos no cuestan nada, pero hay otros que implican pagar tarifas y tasas legales. Empiece a preparar algunos de ellos desde ahora, para tener una mayor paz mental. 

1. Cree un fideicomiso para necesidades especiales 

Un fideicomiso para necesidades especiales es una parte importante de un plan financiero para su hijo pensado en el largo plazo. Aquí es donde usted podrá invertir parte del dinero que vaya ahorrando, que otras personas podrán entregar a su hijo a modo de obsequios, y que usted recibirá como liquidación de su compañía de seguros. Este fideicomiso es seguro y no interfiere en la elegibilidad de su hijo con respecto a prestaciones federales, como Medicaid y el Ingreso de Seguridad Complementario (SSI, por sus siglas en inglés). 

Incluso aunque ahora no pueda empezar a poner dinero en ese fideicomiso, puede establecer uno de todos modos. De este modo, podrá convertir ese fideicomiso en el beneficiario de su seguro de vida y de su herencia, asegurándose de que sus bienes no se transfieren directamente a su hijo cuando usted fallezca. ¿Por qué no le interesa que su hijo sea el beneficiario de su herencia? Porque tener más de $2.000 puede hacer que su hijo no sea elegible para beneficiarse del SSI. 

Otra opción para planificar el futuro financiero de su hijo consiste en crearle una cuenta ABLE. El Acta ABLE (en español, Acta para Conseguir una Mejor Experiencia de Vida) del año 2014 permite crear programas de ahorro con beneficios fiscales para personas con discapacidades, destinados a poder pagar gastos cualificados libres de impuestos. Con una cuenta ABLE, usted podrá ahorrar hasta $15.000 al año para su hijo, y el dinero podrá crecer en una cuenta libre de impuestos. 

2. Haga un testamento

Un testamento indica qué se hará con sus bienes después de que usted muera. Al hacer un testamento se asegurará de que sus bienes se invierten en el fideicomiso para necesidades especiales de su hijo, en vez de transferirse directamente a su hijo. Si usted no hace un testamento, un tribunal de sucesiones podría nombrar a su hijo como beneficiario de su herencia, lo que lo convertiría en ilegible para las prestaciones federales (ver más arriba). En el testamento, usted también puede establecer y nombrar a un tutor, que se encargará de cuidar de su hijo.

Si tiene un hijo con una discapacidad, su testamento no debe ser una diligencia de tipo "hazlo por ti mismo". Contrate a un abogado que trabaje específicamente con personas con discapacidades y que conozca bien las leyes sobre discapacidades vigentes en su estado. Una vez tenga los documentos redactados, haga que su abogado se quede con una copia y dé copias a cualquier albacea o tutor que haya nombrado en su testamento. Contacte con la Academia de Planificadores de Necesidades Especiales o con la Alianza de Necesidades Especiales para que lo deriven a buen abogado de su estado. 

3. Nombre a un tutor

Un tutor es la persona que cuidará de su hijo si usted muere antes de que su hijo sea adulto. Al escoger a esa persona, considere cuánto tiempo está invirtiendo usted ahora en atender las necesidades de su hijo. ¿Quién se podría comprometer a asumir ese tiempo? ¿Quién mantiene una relación más cercana con su hijo? ¿Quién tiene la paciencia, la empatía y los rasgos de personalidad necesarios para afrontar, día tras día, la responsabilidad de cuidar de su hijo?

Una vez que haya escogido a esa persona, pregúntele si aceptaría esa responsabilidad (aunque usted tenga la esperanza de que no sea necesario contar con su tutoría). Y explíquele que lo más probable es que ese compromiso se alargue más allá de los 18 años de edad de su hijo. 

4. Nombre a un fideicomisario

Un fideicomisario es una persona que se responsabilizará de gestionar el fideicomiso para necesidades especiales de su hijo después de que usted muera. Puede serlo un familiar, un amigo, un administrador profesional independiente o incluso un banco o un abogado. El fideicomisario garantizará que el dinero del fideicomiso se gasta solo en su hijo y solo en los servicios que usted haya especificado o que sean adecuados para las necesidades de su hijo. El fideicomisario también supervisará cómo se invierte el dinero del fideicomiso. La persona encargada de cuidar de su hijo (su tutor) no puede gastar ningún dinero del fideicomiso sin contar con la aprobación del fideicomisario. 

Y unas palabras sobre los fideicomisarios y los tutores: no suelen ser la misma persona, y algunos asesores financieros recomiendan que no sean la misma persona. Separando estos dos roles, usted se asegura un sistema de "controles y equilibrios" que garantice la satisfacción de las futuras necesidades de su hijo. 

5. Aumente sus ahorros

Los padres de niños con necesidades especiales tardan muy poco en aprender que el hecho de que su hijo necesite determinados tratamientos o terapias no significa que la escuela de su hijo se los vaya a ofrecer ni que su seguro médico se los vaya a cubrir. Es aquí donde el ahorro familiar es tan importante. Empiece por apartar lo que pueda de sus ingresos cada mes, ninguna cantidad es demasiado pequeña, con la idea de cubrir los gastos extra de su hijo. Pero asegúrese de que no pone ese dinero a nombre de su hijo. 

Sus ahorros también pueden ayudar a pagar cosas como un defensor de necesidades especiales. Este último tiene que ser un experto en educación especial para que lo pueda ayudar en las tareas burocráticas, los programas y las leyes que afectan a todos los servicios que necesita su hijo. Como primer paso, lo mejor es contactar una organización estatal de defensores en educación especial, como la sede local de Family Voices. Si necesita ayuda exterior sobre qué ofrecen este tipo de organizaciones, considere la posibilidad de contratar a un defensor de necesidades especiales. Los defensores de necesidades especiales permiten que los padres vayan ahorrando dinero a largo plazo, al ayudar a sus hijos a recibir todos los servicios proporcionados por el distrito escolar de los que se puedan beneficiar. 

Para encontrar a un defensor de necesidades especiales en su zona, pida referencias a otros padres de niños con necesidades especiales o llame a su distrito escolar. También puede contactar con organizaciones que se centran en la discapacidad de su hijo en concreto o con universidades locales que cuenten con programas para personas con discapacidades. 

6. Escriba una carta de intenciones

Prepararse para el futuro financiero de su hijo es importante. Pero también se tiene que asegurar de que se siguen colmando las necesidades cotidianas de su hijo si algo le ocurriera a usted. De ahí la importancia de disponer de una carta de intenciones ¿La rutina diaria de su hijo es muy importante? En tal caso, póngala sobre papel y sea lo más detallado posible. Lo mismo es aplicable a los programas semanales y mensuales de su hijo. Ponga también por escrito lo que a su hijo le gusta y lo que le disgusta, así como los recursos de su comunidad de los que se beneficia. 

Cree un listado con información de contacto sobre los médicos, terapeutas y otro personal de apoyo médico que tiene su hijo, así como de los medicamentos que está tomando junto con sus dosis y pautas de medicación. ¿Hay alguien a quien preferiría mantener alejado de su hijo o alguna actividad que debería evitar? Escriba eso también. 

Y luego, vaya actualizando la carta una vez al año. No se trata de un documento formal ni legal, o sea que escríbalo usted mismo. Guarde una copia de esa carta junto con su testamento. Y asegúrese de que el tutor de su hijo dispone también de su copia. 

7. Planifique la independencia de su hijo

Cuando su hijo tenga unos 14 años de edad, empiece a pensar en dónde vivirá cuando sea adulto. Si su hijo cumple los requisitos para vivir en un hogar compartido cuando sea adulto, será necesario que lo registre en el organismo de discapacidades del desarrollo de su zona. Y debido a que el plazo de espera para vivir en un hogar compartido se puede alargar hasta 10 años, cuanto antes lo registre, mucho mejor. 

En la mayoría de los estados, las personas con discapacidades tienen 21 o 22 años cuando dejan de poderse beneficiar de servicios educativos a través del sistema de enseñanza público. Después de acabar los estudios obligatorios, los jóvenes pueden ir a la universidad o a una escuela vocacional, encontrar trabajo o hacer trabajo de voluntariado. Muchas comunidades disponen de programas educativos dirigidos a jóvenes, que enseñan habilidades como cocinar, limpiar la casa, formación ocupacional y nociones financieras básicas. Para saber qué programas se imparten en su área, hable con el orientador escolar del centro de estudios de su hijo o con un miembro de la Oficina de Rehabilitación Vocacional. 

8. Solicite tutela legal o poderes notariales para su hijo

Cuando su hijo cumpla los 18 años, será, legalmente, un adulto. Esto le concede el derecho de tomar decisiones médicas y financieras. Si su hijo no está capacitado para tomar ese tipo de decisiones, considere la posibilidad de asumir su tutela legal. Esto le permitirá seguir manteniendo la misma supervisión y toma de decisiones que usted tenía cuando su hijo era menor de edad. 

Si su hijo puede tomar algunas decisiones pero todavía necesita su guía, considere la posibilidad de tener poderes notariales o de ser su apoderado para los asuntos médicos, legales y financieros. 

Lo mejor es contratar a un abogado para que los ayude en este proceso. Esto le garantizará que tiene todos los poderes que necesitaría para asumir el control de la salud de su hijo en caso de emergencia. Si su hijo no puede consentir o se niega a consentir que usted asuma sus poderes notariales, lo más probable es que este tema lo tenga que decidir un tribunal. 

9. Eduque a los miembros de su familia

Los abuelos, tíos y otros allegados de su hijo pueden querer ayudar a sufragar los gastos de su hijo. Pero explíqueles la importancia de no poner nada a nombre de su hijo. Celebren una reunión familiar para explicar a los demás miembros de su familia que no pueden dejar nada a nombre de su hijo en su testamento ni nombrarlo beneficiario de sus seguros de vida. Pasa lo mismo con los obsequios, los bonos de ahorro, las acciones o el dinero en efectivo: no debería haber nada a nombre de su hijo. 

Si sus allegados le quieren dejar algo a su hijo, sí que pueden hacerlo. Pero indíqueles que pongan el fideicomiso como beneficiario para tener la seguridad de que su hijo no tiene bienes propios, o anime a sus parientes a hacer donaciones a la cuenta ABLE de su hijo. 

Y si su hijo no va a estudiar en la universidad, no será necesario que tenga un plan de ahorro 529. Estos fondos solo se pueden usar para la educación pos-secundaria, centros no privados, tutorías o terapias que sean necesarias antes de cumplir los 18 años de edad. 

10. ¿Necesita ayuda? Encuentre a un asesor

Si todos estos pasos le parecen muy agobiantes, un planificador financiero titulado o un planificador de necesidades especiales lo puede ayudar. Pregunte al departamento de recursos humanos de la empresa donde trabaja si ofrece este tipo de servicios a sus empleados. O consulte a la Academy of Special Needs Planners (Academia de Planificadores de Necesidades Especiales) o Special Needs Alliance (Alianza de Necesidades Especiales) para que le remitan a un profesional de su localidad.