¿Qué es una malformación venosa?

Las malformaciones venosas son venas que no se han desarrollado del modo habitual en un lugar del cuerpo. Las venas de una malformación venosa suelen ser más grandes y estar más enmarañadas que las venas normales. Si la malformación venosa se encuentra cerca de la piel, suele verse como una mancha granate, azul o púrpura.

Los niños con malformaciones venosas nacieron con ellas, pero es posible no se vean hasta más tarde, cuando son más grandes o cuando las venas se han estirado. Las malformaciones venosas que se encuentran en lo profundo de los músculos o el cuerpo tal vez no se detecten hasta que el niño tenga dolor o inflamación. Las malformaciones venosas crecen a medida que crece el niño y quizás se noten más debido a una lesión o una extirpación parcial.

¿Cuáles son los signos y los síntomas de las malformaciones venosas?

Los niños con una malformación venosa pueden tener los siguientes síntomas:

• una o más manchas granate, púrpura o azuladas en la piel
• un bulto o una inflamación en la piel sin un color extraño
• una mancha azulada en la piel que se agranda durante la actividad física o después de esta, o cuando el niño está haciendo fuerza, llorando o en una posición en la que la mancha queda por debajo de la altura del corazón
• dolor
• sangrado

¿Cuál es la causa de las malformaciones venosas?

Las malformaciones venosas son el tipo más común de malformaciones vasculares (también llamadas "anomalías vasculares"). Se trata de problemas que ocurren cuando los vasos sanguíneos (las arterias, las venas o los vasos linfáticos) no se desarrollan como deberían.

La mayoría de ellas no tienen una causa clara, pero unas pocas se deben a afecciones genéticas y pueden ser hereditarias.

Las siguientes son algunas de las afecciones genéticas en las que aparecen malformaciones venosas:

• síndrome del nevo azul (o síndrome de nevus azul en tetina de goma): hay una o más malformaciones venosas en la piel y en el aparato digestivo.
• malformaciones glomovenosas (MGV): estos nódulos azulados pueden ser dolorosos y presentar sensibilidad a las temperaturas bajas. Suelen estar cerca de los dedos y pueden ser hereditarias.
• síndrome de Klippel-Trenaunay: este trastorno complicado incluye una combinación de anomalías vasculares, crecimiento excesivo de los huesos y otros tejidos, y venas varicosas.
• malformaciones venosas mucocutáneas: también reciben el nombre de malformaciones venosas múltiples en la piel y las mucosas. Estas malformaciones afectan la piel y las membranas mucosas (zonas húmedas del cuerpo, como el interior de la boca).

¿Cómo se diagnostica una malformación venosa?

Para diagnosticar una malformación venosa, los médicos suelen basarse en la historia clínica del niño, en fotos e imágenes de la malformación venosa y en un examen físico.

Para obtener más información sobre el modo en el que la malformación venosa está unida a otros vasos sanguíneos y para ver si hay órganos internos afectados, el médico puede pedir las siguientes pruebas de diagnóstico por imagen:

• una ecografía, para comprobar la estructura y la profundidad de una malformación venosa
• una resonancia magnética, para obtener una imagen tridimensional de la malformación venosa y buscar malformaciones venosas en los órganos internos
• una tomografía computada (TC), para crear imágenes de las malformaciones venosas que afectan a los huesos

¿Cómo se trata una malformación venosa?

El tratamiento de las malformaciones venosas puede ser muy difícil y, con frecuencia, las malformaciones quedan después del tratamiento. Es por eso que solo se las trata si:

• causan dolor o deformidad
• afectan las funciones del cuerpo, como la respiración o la vista
• provocan sangrados que son frecuentes, difíciles de detener o que afectan a órganos internos (como el estómago, el hígado o los intestinos)

Las malformaciones vasculares que afectan a órganos internos o se encuentran en áreas sensibles (como el rostro, el cuello, las manos o los pies) deben ser controladas por un especialista en malformaciones vasculares.

Tal vez sea necesaria la participación de médicos de diferentes especialidades para el tratamiento y este puede incluir lo siguiente:

• escleroterapia: una inyección de una sustancia química en la malformación venosa para achicarla. Este procedimiento suele estar a cargo de un radiólogo intervencionista (un médico que se especializa en tratamientos focalizados y mínimamente invasivos)
• cirugía: una opción cuando las malformaciones venosas son pequeñas o se encuentran en el aparato digestivo. Es fundamental extirpar (extraer) la malformación venosa por completo para prevenir su reaparición.
• terapia combinada: la cirugía, combinada con escleroterapia, puede mejorar el aspecto físico o la función.
• prendas de compresión: estas prendas bien ajustadas ejercen presión sobre la malformación venosa y alivian la hinchazón, el dolor y las posibles lesiones y el sangrado.
• láser dermatológico: tratamientos superficiales de la piel para reducir la decoloración
• láser endovascular: se coloca una pequeña fibra de láser en las venas de la malformación venosa para intentar cerrarlas. Esto también puede estar a cargo de un radiólogo intervencionista.
• medicamentos: los médicos pueden usar medicamentos cuando otros tratamientos no tienen éxito, o combinarlos con la escleroterapia o la cirugía.

¿Qué más debería saber?

Las malformaciones venosas crecen al ritmo de crecimiento del niño; es por eso que suelen aumentar de tamaño a medida que el niño crece. Es importante el seguimiento regular con el médico de su hijo.

Los médicos continúan investigando para encontrar tratamientos y maneras de prevenir la reaparición después de los tratamientos. Se están logrando avances en las investigaciones genéticas y en nuevos medicamentos para estos y otros problemas vasculares. Es posible que, en los próximos años, dispongamos de nuevos tratamientos.

Los niños pueden sentirse inseguros o avergonzarse por el aspecto de su malformación venosa. Asegúrese de apoyar a su hijo emocionalmente. Le puede ayudar el hecho de contactar con un grupo de apoyo en su localidad, donde otras familias puedan hablar sobre lo que les funciona a ellas. Pida recomendaciones al equipo médico que atienda a su hijo. También puede buscar por internet:

• The Vascular Birthmarks Foundation

Hablar con un terapeuta puede ayudar a los niños y adolescentes que se sienten tristes o molestos por una malformación linfática o el tratamiento.