¿Qué es el síndrome de Gilles de la Tourette?

El síndrome de Gilles de la Tourette es una afección que provoca movimientos musculares y sonidos, repentinos y repetitivos, conocidos como tics. 

Existen dos tipos de tics asociados al síndrome de Gilles de la Tourette:

1. Tics motores: son movimientos repentinos y aparentemente incontrolables, como pestañeo exagerado, muecas, sacudidas de la cabeza o encogimiento de los hombros.
2. Tics vocales: como aclararse la garganta, aspirar por la nariz o murmurar. 

Los tics se dividen en simples o complejos:

• Los tics motores simples suelen involucrar un solo grupo de músculos, como pestañear o hacer muecas.
• Los tics motores complejos suelen involucrar más grupos musculares y pueden parecer como una serie de movimientos. Por ejemplo, tocarse una parte del cuerpo o tocar a otra persona de manera reiterada. En casos excepcionales, las personas con síndrome de Gilles de la Tourette pueden tener un tic que hace que se lastimen a sí mismas, como golpearse la cabeza. 
• Los tics vocales simples pueden ser aclararse la garganta, aspirar por la nariz o gruñir.
• Los tics vocales complejos pueden incluir gritos, repetir las palabras que dicen otras personas (una afección conocida como "ecolalia") o decir palabrotas de forma involuntaria (lo que recibe el nombre de "coprolalia").

En ciertos momentos, como cuando una persona está estresada, los tics pueden ser más graves, más frecuentes o durar más. O el tipo de tic puede cambiar.

Algunos niños pueden ser capaces de contener sus tics durante un breve período de tiempo. Pero a medida que la tensión se va acumulando, se verán obligados a liberarla en forma de tic. Y si una persona se concentra para poder controlar el tic, es posible que le resulte más difícil concentrarse en otra cosa. Esto puede hacer que a los niños con síndrome de Gilles de la Tourette les resulte difícil mantener una conversación o prestar atención en clase. 

Los tics asociados al síndrome de Gilles de la Tourette suelen volverse más leves o desaparecer por completo a medida que los niños llegan a la etapa adulta. Hasta que llegue ese momento, los padres pueden ayudar a sus hijos a abordar esta afección.

¿Cuál es la causa del síndrome de Gilles de la Tourette?

El síndrome de Gilles de la Tourette es un trastorno genético, lo que significa que es el resultado de un cambio en los genes que se hereda (pasa de padres a hijos) o que ocurre durante el desarrollo dentro del vientre materno. Los síntomas del síndrome de Gilles de la Tourette aparecen en la niñez; por lo general, cuando los niños tienen entre 5 y 9 años de edad. No es muy frecuente, y los niños son más propensos a desarrollarlo que las niñas. 

No se sabe cuál es la causa exacta del síndrome de Gilles de la Tourette, pero algunas investigaciones apuntan a cambios en el cerebro y a problemas con la forma en que se comunican las células nerviosas. Es posible que un desequilibrio en los neurotransmisores (sustancias químicas del cerebro que transportan señales nerviosas de una célula a otra) desempeñe un papel. 

Muchos niños y adolescentes con síndrome de Gilles de la Tourette tienen otros problemas que afectan a la conducta, como el trastorno de déficit de atención con hiperactividad (TDAH), el trastorno obsesivo compulsivo (TOC), problemas de aprendizaje o ansiedad. 

¿Cómo se diagnostica el síndrome de Gilles de la Tourette?

Para diagnosticar el síndrome de Gilles de la Tourette, el niño debe tener varios tipos diferentes de tics durante por lo menos un año. Deben ser, específicamente, varios tics motores y al menos un tic vocal.  Pueden ocurrir todos los días o ir y venir a lo largo del año.

Los niños con síntomas del síndrome de Gilles de la Tourette es recomendable que consulten a un neurólogo, un médico especializado en problemas con el sistema nervioso. El neurólogo tal vez les pida a los padres que lleven un registro de los tipos de tics que tiene su hijo y de la frecuencia con que ocurren. 

No existe una prueba específica que permita diagnosticar el síndrome de Gilles de la Tourette. El profesional de la salud puede diagnosticar el síndrome después de revisar los antecedentes familiares y los antecedentes médicos del paciente, observar sus síntomas y hacerle una exploración física.  A veces, se pueden hacer pruebas de diagnóstico por la imágenes, como resonancias magnéticas (RM) , tomografías computadas (TC), electroencefalogramas (EEG), o análisis de sangre para descartar otras afecciones que pueden provocar síntomas similares a los del síndrome de Gilles de la Tourette.

¿Cómo se trata el síndrome de Gilles de la Tourette?

Puesto que el síndrome de Gilles de la Tourette es diferente en cada persona, el tratamiento también puede ser diferente. No existe una cura para el síndrome de Gilles de la Tourette, pero la mayoría de los tics no afectan a la vida cotidiana de los pacientes. Si lo hacen, los médicos pueden recomendar medicamentos para controlar los síntomas.

El síndrome de Gilles de la Tourette no es un trastorno psicológico, pero a veces los médicos derivan a sus pacientes, en edad infantil o adolescente a un psicólogo o psiquiatra. Ver a un terapeuta no detendrá los tics de su hijo, pero puede ser de ayuda para él poder hablar con otra persona sobre sus problemas, saber afrontar mejor el estrés y a aprender técnicas de relajación. Los terapeutas también pueden ayudar con otros problemas, como el TDAH, el TOC y/o la ansiedad.

Los tics suelen ser más graves durante la primera mitad de la adolescencia. La mayoría de las personas ven una gran mejoría cuando se acercan a los últimos años de la adolescencia o los primeros años de la etapa adulta, aunque habrá algunas personas seguirán teniendo tics durante la vida adulta. 

¿Qué más debería saber?

Muchas personas no entienden qué es el síndrome de Gilles de la Tourette o cuál es su causa, de modo que no saben cómo actuar cuando están con alguien que tiene tics. Si las personas observan o hacen comentarios, los niños y los adolescentes con tics se pueden sentir avergonzados o frustrados. Quienes tengan este síndrome pueden tener que explicar lo que les ocurre a otras personas para que no se metan con ellos ni se burlen de sus tics. 

Estos consejos pueden ayudar a los niños con síndrome de Gilles de la Tourette a abordar su síndrome: 

• Implicarse. Algunos expertos señalan que, cuando los niños están absorbidos por una actividad, sus tics son más leves y menos frecuentes. El deporte, el ejercicio físico y las aficiones son excelentes maneras de que los niños enfoquen su energía física y mental. 
• Echar una mano. Tener que afrontar el síndrome de Gilles de la Tourette suele hacer a los niños y a los adolescentes más comprensivos con los sentimientos de otras personas, sobre todo de otras personas jóvenes que tengan problemas. Pueden usar esta sensibilidad especial para hacer voluntariado. Es posible que saber que han ayudado a otras personas los ayude a aumentar su confianza en sí mismos y reducir sus complejos e inseguridades por sentirse diferentes. 
• Valorar la creatividad. Las actividades creativas, como escribir, pintar, tocar o componer música, ayudan a centrar la mente en otras cosas, y también ayudan a desarrollarla. 
• Buscar apoyo. La Asociación del síndrome de Gilles de la Tourette patrocina grupos de apoyo con otras personas que entiendan los desafíos que plantea este síndrome.
• Asumir el control. Las personas con síndrome de Gilles de la Tourette pueden sentir que tienen más control en sus vidas si investigan sobre su afección, les hacen muchas preguntas a sus médicos y asumen un papel activo en su tratamiento.

Cada persona con síndrome de Gilles de la Tourette afronta de una manera diferente los desafíos físicos, emocionales y sociales propios de este síndrome. De todos modos, el síndrome de Gilles de la Tourette no tiene por qué afectar a la vida diaria, y los niños que lo tienen pueden disfrutar de hacer las mismas cosas que hacen los demás niños.