¿Qué es la hemimelia peronea?

Los niños con hemimelia peronea (o hemimelia fibular) nacen con un peroné (uno de los dos huesos de la parte inferior de la pierna) más corto de lo normal o ausente. Este problema también puede afectar a otros huesos de la pierna, el tobillo y el pie.

La mayoría de los niños con hemimelia peronea la presentan en una sola pierna, pero hay algunos que la presentan en ambas piernas. Los expertos en el tratamiento de problemas óseos ofrecen varias opciones para ayudar a los niños con hemimelia.

¿Cuáles son los signos y los síntomas de la hemimelia peronea?

Estas son algunas de las cosas que los padres pueden observar cuando su bebé nace con hemimelia:

• Una pierna es más corta que la otra. Los médicos llaman a esto discrepancia en la longitud de las piernas.
• Es posible que el tobillo y el pie no tengan un aspecto normal.
• La rodilla y la parte inferior de la pierna del niño pueden estar arqueadas hacia adentro.
• La parte inferior de la pierna del niño puede estar curvada hacia fuera.
• Es posible que el pie no tenga cinco dedos.

Un bebé con hemimelia puede presentar problemas que los padres no sabrán ver. Los médicos los podrán detectar mediante exploraciones físicas y pruebas:

• La articulación de la cadera puede ser demasiado superficial.
• Algunos de los ligamentos (bandas de tejido fuerte y flexible) que dan estabilidad a la rodilla pueden ser débiles o inexistentes.

¿Cuál es la causa de la hemimelia peronea?

Los científicos y los médicos no saben exactamente por qué los bebés nacen con hemimelia peronea. Pero sí saben que nada de lo que haga una madre durante el embarazo puede causar este problema. Los padres no pueden impedir que ocurra, pero pueden ayudar a que sus hijos reciban los mejores cuidados.

¿Cómo se diagnostica la hemimelia peronea?

Los médicos suelen saber que un peroné es más corto de lo normal o que falta antes de que nazca el bebé. Las ecografías prenatales (hechas antes del nacimiento) muestran los huesos del bebé a medida que se van formando y desarrollando.

Si una madre no se hizo una ecografía durante el embarazo, los médicos detectarán la hemimelia peronea en cuanto nazca el bebé. Para obtener más información, los médicos pueden solicitar las siguientes pruebas:

• Radiografías, para ver el aspecto de los huesos y las articulaciones.
• Resonancias magnéticas (RM), que permitirán ver los ligamentos y otros tejidos blandos del pie y de las articulaciones.

¿Cómo se trata la hemimelia peronea?

El tratamiento depende del grado de afectación de cada niño en particular. En algunos niños con hemimelia peronea, la diferencia en la longitud de las extremidades es muy leve, por lo que necesitan muy poco tratamiento. Otros presentan una gran diferencia en la longitud de las extremidades y articulaciones inestables.

A un niño con hemimelia peronea, es posible que una pierna no le crezca tanto ni con tanta velocidad como debería crecer. Los niños pueden tener problemas para ponerse de pie o para andar. Es importante que se les proporcione el tratamiento adecuado.

Para tratar una hemimelia peronea, es necesario que tipos distintos de expertos médicos trabajen en equipo. El equipo médico está dirigido por especialistas en traumatología (médicos y otros profesionales del cuidado de la salud que tratan los problemas óseos y musculares). Estos profesionales trabajan con otros especialistas cuando es necesario. El equipo de su hijo también es posible que incluya fisioterapeutas y un especialista en ortopedia.

El equipo médico elaborará un plan para ayudar a su hijo a ponerse de pie y mantenerse en pie, a caminar y a jugar como otros niños. El plan se basará en lo siguiente:

• la cantidad de hueso que falte
• la diferencia de longitud existente entre ambas piernas
• cómo el problema podría afectar a su hijo a medida que crece
• si su hijo tiene problemas en el pie o el tobillo

Es posible que deba acudir con su hijo a una serie de visitas a lo largo de varios meses antes de que el equipo médico tome una decisión sobre su tratamiento. Así, el equipo dispondrá del tiempo necesario para entender cómo crecerá su hijo y cuál podría ser la diferencia de longitud entre ambas piernas.

Cuando no hay mucha diferencia en la longitud de las piernas, el niño puede usar un zapato especial o una plantilla en el calzado. Pero la mayoría de los niños necesitan operarse.

¿Qué cirugías pueden tratar la hemimelia peronea?

Los médicos llevan a cabo diferentes tipos de operaciones, dependiendo de la situación del niño. La mayoría de los niños se deben someter a operaciones para que sus piernas puedan crecer hasta alcanzar la misma longitud. Otros necesitan operaciones que los ayudarán a mantenerse de pie y andar. Algunos niños solo necesitan una operación. Otros deberán someterse a varias operaciones durante sus años de crecimiento.

Epifisiodesis

Si los niños presentan pequeñas diferencias en la longitud de las piernas, el equipo médico puede proponer una operación llamada "epifisiodesis". Para que funcione esta operación, los niños deben estar todavía en periodo de crecimiento.

La operación se hace en la pierna más larga y consiste en raspar uno o dos cartílagos de crecimiento o bien en comprimirlos con una placa metálica y tornillos. Un cartílago de crecimiento (también conocido como "placa epifisaria") es una zona que hay al final del hueso, donde tiene lugar el crecimiento. La intervención disminuye o detiene el crecimiento de la pierna más larga para que la pierna más corta pueda alcanzar una longitud semejante.

Alargamiento de la pierna

Los niños que se someten a tratamiento quirúrgico para alargar la pierna más corta suelen necesitar varias operaciones a lo largo de varios años. Este tratamiento puede añadir unas 8 pulgadas (20 centímetros) a la pierna más corta.

En esta operación, el equipo de cirugía ortopédica coloca un dispositivo de alargamiento en la pierna más corta. Este dispositivo se puede colocar en el exterior del cuerpo del niño o bien insertarse dentro del hueso.

Otros tratamientos quirúrgicos

Aparte de necesitar la cirugía para corregir las diferencias en la longitud de las piernas, algunos niños también necesitan una cirugía para ayudarlos a mantenerse de pie y caminar. Estas operaciones consisten en reparar los huesos, los músculos y las articulaciones que no se formaron correctamente debido a la hemimelia.

Tratamiento de la hemimelia peronea grave

A veces, los expertos en cirugía ortopédica saben que una operación no servirá para que el niño pueda mantenerse de pie o caminar correctamente. Es posible que un niño tenga una pierna mucho más corta que la otra o un problema en el pie que no se pueda corregir con cirugía. En estos casos, una prótesis es la mejor opción para que puedan llevar una vida activa.

Los cirujanos pueden amputar (hacer una operación para extraer) parte del pie o de la pierna, a fin de que el niño pueda usar una prótesis. Luego los especialistas en ortopedia le adaptarán una prótesis de la parte inferior de la pierna.

Las nuevas prótesis permiten que los niños con amputaciones puedan correr, trepar y saltar como otros niños. La mayoría de ellos hasta pueden hacer deporte.

Los niños que usan piernas protésicas necesitan acudir a un especialista en ortopedia por lo menos una vez al año. Este les ajustará la prótesis o les hará una nueva a medida que vayan creciendo.

¿Cómo pueden ayudar los padres?

Ayudar a niños con hemimelia peronea a alcanzar todo su potencial requiere muchos años. Los niños necesitarán atención médica hasta completar su período de crecimiento. Por eso, los médicos desean que los padres asuman un papel importante en el tratamiento.

He aquí las cosas que puede hacer:

• Hable con el equipo médico de su hijo sobre el tratamiento y el proceso de curación. Haga todas las preguntas que necesite hacer. Pida información sobre el objetivo de cada operación y sobre cómo cuidar a su hijo después de operarlo.
• Acompañe a su hijo a todas las visitas médicas. Algunas operaciones se deben hacer en el momento correcto del proceso de crecimiento del niño. No hacerla en ese momento puede significar que el niño no se podrá someter a esa operación o que esta no funcionará tan bien.
• Si su hijo tiene edad suficiente, hable sobre los tratamientos y qué esperar, e inclúyalos en las decisiones relacionadas con las cirugías cuando pueda. Los médicos suelen tener la posibilidad de programar las operaciones de modo que no interfieran en las actividades que quieran hacer los niños.